Autismo através dos olhos de uma mãe

O autismo é um distúrbio neurológico que geralmente é detectado antes dos 3 anos de idade e isso está cada vez mais difundido. De acordo com um relatório recente, nos Estados Unidos, uma em cada 88 crianças tem autismo e declarou-se uma epidemia nacional. Trabalhar com essas crianças desde uma idade jovem é essencial para que eles desfrutem de total autonomia no futuro.

O autismo é um distúrbio neurológico que geralmente é detectado antes dos 3 anos de idade e isso está cada vez mais difundido. De acordo com um relatório recente, nos Estados Unidos, uma em cada 88 crianças tem autismo e declarou-se uma epidemia nacional. Trabalhar com essas crianças desde uma idade jovem é essencial para que eles desfrutem de total autonomia no futuro.

Através desta entrevista com Amaya Ariz , advogada, mãe de Mario, uma criança com autismo e autor do livro "A alegria silenciosa de Mario", todos nós temos a oportunidade de ver o autismo através da olhar de uma mãe, saber muito mais sobre o autismo na família, desde a perspectiva da experiência em primeira pessoa e do desejo de conhecer e se conectar mais profundamente com o universo de uma criança com autismo. Uma experiência de vida única que pode ajudar muitas pessoas em sua situação e outras pessoas que desejam se aproximar de crianças com autismo.

Detecção precoce e terapia em crianças com autismo

O que esse livro representa para você? Um alívio, um grito ...?

Comecei a escrever para poder gritar. Quando você é diagnosticado com autismo na criança que você projetou desde o nascimento, para quem você sonhou um futuro, essa criança morre e é um duelo longo e difícil, para a criança que é, mas o adulto que Não será mais. Eu não consegui falar e eu poderia transmitir o que eu sentia.

Eu não tinha intenção de escrever um blog ou publicar um livro, mas quando eu estava escrevendo para mim por três meses, percebi que tudo o que estava fazendo para lidar com o sofrimento, treinar e fazer terapia para Mario, eu poderia servir outras pessoas. É por isso que eu publiquei o blog e ele se espalhou rapidamente.

De todas as definições que existem sobre o autismo, o que você destacaria?

Em uma síndrome neurológica (não uma doença mental ou uma deficiência intelectual e aqui pretendo trabalhar duro para destruir os mitos atuais que a relacionam) que afeta três áreas: socialização, comunicação e flexibilidade. As pessoas com autismo (especialmente, se não tiveram terapia intensiva) têm dificuldade em ter relações com outras pessoas . No caso das crianças, eles parecem não mostrar interesse em se relacionar com os outros, ou se eles tentam, eles se encontram com o grande problema de não saber como fazê-lo. Às vezes, eles têm problemas para falar (no caso de Mario, por exemplo) e, em outros, sua maneira de falar é excessivamente pedante ou fora de lugar.

Que conselho você daria aos pais para internalizar e aceitar o autismo na família?

O autismo é muito difícil de explicar aos parentes porque fisicamente nada diferencia essas crianças dos outros. E além de aceitar o problema do autismo, há outro grande problema na sociedade que é o que eles vão dizer, e isso às vezes dói mais do que o duelo em si. Portanto, é importante que eles saibam como se colocar no lugar dos pais.

Eu também acho que é fundamental treinar o máximo possível, para mudar a maneira de se relacionar com seu filho , para falar com ele sempre agachado, olhando-o de perto, que ele sente que o entendeu. Não é que ele não quer estar neste mundo conectado conosco, é que ele tem dificuldade em entender. Há também outro livro muito importante que todos devem ler, é a "Bíblia" para nós, as famílias, é chamado de "Mais do que palavras", a traduzimos para nossa associação, caso alguém precise. Ajude a aprender a se comunicar com seu filho e tirar o melhor proveito dele.

O que você aprendeu com seu filho Mario?

Essa impaciência não existe, nós adultos inventamos quando queremos ficar bravos e precisamos de uma desculpa. Que Mario tenta mais do que ninguém para agradar. Que as crianças com autismo são muito afetivas, mas devemos entrar em seu mundo primeiro, caso contrário, não as atrairemos para a nossa. Que devemos respeitar e promover seus interesses, e não apenas as crianças com autismo, mas de todas as crianças e não forçá-las a se interessarem pelo que queremos. Mario me deu a chave para a felicidade, que me explodiu após muitos meses de luto e agora todos os dias é um paraíso (com suas dificuldades, é claro, mas um paraíso).

Como você consegue se comunicar com uma criança com autismo? Existem técnicas e métodos de ensino. Eles são aprendizes visuais. No nosso caso, primeiro tivemos que trabalhar na relação imagem-objeto, porque não falava em parte porque não se relacionava com ela. Com muito trabalho, fiz a terapia de Mario todos os dias 35 minutos , e ele estava se conectando. Mas antes disso, devemos ensiná-lo a se comunicar e, antes, a ter interesse em se comunicar, o que é o mais difícil. Para isso, você deve primeiro entrar em seus interesses. Dou um exemplo tolo. Se ele está deitado o dia todo no chão (foi o caso do meu filho Mario) em vez de repreendê-lo e levá-lo a levantar-se, deite-se com ele no chão e imite-o. Imitate é uma das melhores fórmulas para ele finalmente perceber. Se você estiver tocando o tambor, pegue outro baqueiro ou uma colher, deite-se ao lado e imite-o. Com o tempo ele vai olhar para você e, pouco a pouco, ele mostrará interesse em interagir com você.

No caso do meu filho, além do autismo, teve um problema de planejamento motor que o impediu de falar . Conseguimos destravá-lo primeiro ensinando-o a imitar sílabas apoiadas por sinais, cada sinal significando uma sílaba. Aprendi os sinais de apoio ao som de Monfort e estamos com isso há seis meses.Foram 10 dias que ele finalmente começou a repetir as palavras. Ouvir o som de sua voz toca o céu.

Como os pais podem detectar o autismo em uma criança? O que fez você suspeitar que seu filho teve autismo? Agora, olhando-o em perspectiva e vendo como a nossa segunda filha é, a coisa mais típica sobre Mario era que nós o chamamos e ele parecia surdo. Mas também não foi muito óbvio para nós. Ele estava muito em seu mundo, mas sendo tão pequeno, é verdade que não é fácil. Embora agora eu tenha claro que para um especialista teve que ter sido mais do que óbvio. O diagnóstico foi claro, autismo grave. No caso de Mario, a involução também ocorreu, ou seja, pareceu evoluir normalmente e em certo momento, em 11 meses, ele parou e começou a retroceder, perdendo as palavras que já havia dito.

Quando falamos com ele em duas línguas (falei com ele desde que nasceu em francês), o pediatra atribuiu isso a isso. Os carros de brinquedo não os usaram da maneira normal, fazendo-os rolar. Também os berrinches e não saber por que, e depois de três anos, se não houve terapia, algumas características são acentuadas, como o terror de cortar os cabelos (dói fisicamente, eles sentem que não voltarão a crescer) . Em suma, cada criança é diferente, porque o espectro autista também é muito amplo. Mas se alguns pais têm dúvidas, melhor pecado por excesso do que por padrão, que eles insistem no pediatra e que eles valorizam , ou que eles vão a uma associação para se informar.

Quando pode-se dizer que uma criança com autismo está evoluindo?

Com a terapia, uma criança com autismo sempre evolui. E muito. Mario, um ano atrás, estava deitado o dia todo no chão, desconectado, ligando-se, olhando as luzes. Com a terapia diária, ele começou a falar, ele escreve seu nome, ele conhece os números, as letras, ele luta com sua irmãzinha ... Não vou parar de gritar que essa terapia é fundamental , mas antes disso o diagnóstico ou detecção precoce. Perdemos um tempo precioso, um ano e meio, porque nos disseram que tudo era normal. Não temos que olhar para trás, mas vou lutar porque o mesmo não acontece com nenhum outro filho.